Moim znajomym, bliskim
i przyjaciołom długo zapowiadałam swój powrót na bloga. Przez kilkoro z nich
byłam usilnie namawiana, bo wiedzą, że coś do powiedzenia zawsze mam, a
ostatnio jakoś nie brak tematów by mówić. Mam wrażenie, że coraz to więcej
tematów, na który mówić nie tyle można, co się powinno… O ile oczywiście coś się
do powiedzenia ma.
Dzisiejszy dzień nie
jest przypadkowy, i jeśli powrót, to właśnie dziś.
26 październik jest Światowym dniem transplantacji i donacji..
Bez transplantacji nie
doświadczyłabym niczego, co jest moim udziałem przez ostatnie osiemnaście lat.
Bez przeszczepiania, po prostu by mnie tutaj nie było, bez krwi podarowanej
przez kogoś także… Mój przeszczep był ostatecznością, bez przeszczepu moje
życie, podobnie jak życie wielu, nie miałoby swojej kontynuacji…
Przeszczep nie odbyłby
się bez dawcy, nie odbyłby się również bez: transplantologów, anestezjologów,
pielęgniarek – słowem: specjalistów.
Ludzi, którzy swoje życie, w każdym razie jego znaczną część poświęcili na
zdobywaniu wiedzy, umiejętności, na nauce ratowania człowieka.
To dzięki decyzji rodziny dawcy, dzięki
medycznym umiejętnościom żyję. Żyję także dzięki lekom…
Lekom, które towarzyszą mi od osiemnastu lat,
nieprzerwanie, każdego dnia. Każdego dnia, niezależnie od tego w jakim jestem
nastroju, czym jestem zajęta, zaczynam dzień i żegnam tabletkami. I dziś
właśnie o tabletkach.
W tym roku nasz kraj po raz czwarty obiegła
informacja o drożejących lekach dla osób po przeszczepie.
Mam wrażenie, że przez niektórych jesteśmy niezrozumiani,
nasz bunt, protesty, petycje traktuje się czasem jako „widzi im się”.
Początki mojego bycia po przeszczepie,
pierwszy rok po transplantacji to była walka, walka wymienionych i nie
wymienionych specjalistów, moich Rodziców i mnie samej, o mnie, o moje zdrowie.
Początki pamiętam jako ciągłą niepewność. Pierwszy mój powrót do domu to
głównie leżenie w łóżku, słuchanie czytanych książek i ogromne ilości leków.
Leków których spis wisiał przyczepiony magnezami do lodówki, na dwóch kartkach
A4. W ciągu doby miałam tylko jedną godzinę bez leków.
I mimo, że nigdy nie buntowałam się przed
zażywaniem leków, to buntował się mój organizm… Najgorzej było z jednym
rodzajem leków immunosupresyjnych – najważniejszych. Mój organizm kiedy
zbliżała się godzina wzięcia tabletek wszczynał alarm. Wymiotowałam nie tylko
po ale i przed tabletkami z czasem mój organizm zaczął cierpieć z powodów
skutków ubocznych tych tabletek.
Dlatego kiedy po jakimś czasie w Polsce
zaczęto wprowadzać eksperymentalnie inny lek immunosupresyjny, byłam jednym z
pierwszych pacjentów, który na niego ,,przeszedł” . Zostałam wybrana bo lekarze
nie widzieli możliwości abym kontynuowała zażywanie poprzedniego leku. Od
tamtego momentu połykanie tabletek przestało wiązać się z traumą i mogę je brać
zwyczajnie. Tabletki te okazały się też tymi, które przynoszą mniej skutków
ubocznych niż poprzednie.
Mając w pamięci tamte doświadczenia,
pamiętając reakcje swojego organizmu, nadmierne owłosienie ciała, przerastające
dziąsła, problemy z nerkami i bóle brzucha, zastanawiam się jakim sposobem
niektórzy tak usilnie próbują wcisnąć w nasze apteczki, a w zasadzie w naszą
codzienność: zamienniki. Zamienniki, którym nie ufa nikt. Zamienniki, które
według niektórych są nieprzebadane, niesprawdzone i na które lekarze nie mają
pojęcia jak zareagują nasze organizmy...
Fakt, każdy organizm reaguje inaczej ale jak
mają leczyć nas lekarze czymś czego działania czy skutków ubocznych nie znają?
To zbyt skomplikowane, zbyt trudne i jeśli
komuś ufamy My po przeszczepie to Naszym specjalistom… naszym transplantologom,
lekarzom – bo to Nasi Lekarze dobierali leki indywidualnie do potrzeb naszych
organizmów, nie potrzeb portfeli czy wymysłów polityków…
Kiedy słucham tych ostatnich to mam wrażenie,
że jesteśmy traktowani jako uparci, pazerni pacjenci - po prostu lubimy brać leki najdroższe, leki
sprowadzane….
Mi osobiście jest wszystko jedno czy mój lek
pochodzi z Japonii, Stanów Zjednoczonych czy maleńkiej wysepki, ale nie jest mi
obojętne to co myśli na temat tego czy innego leku środowisko transplantologów,
nie obojętne mi jest też z jakiego powodu lek ten czy inny, będę musiała
zmienić. Jeśli będzie taka konieczność z powodów medycznych - nie ma problemu,
jestem w stanie zgodzić się nawet na „eksperyment”, ale nie zgadzam się na
eksperymentowanie z moim organizmem tylko dlatego, że jeden czy drugi pan
uparcie podnosi ceny leków… Jeśli na coś jestem pazerna to na życie.
Już raz z powodów politycznych
transplantologia miała swój gorszy czas i swoje załamanie, już raz ilość
przeszczepów drastycznie spadła. Ufam, że teraz tak się nie wydarzy ale wiem,
że nie każdy po przeszczepie ma możliwość pracować – renta z kolei jest tak
śmiesznie mała, że niektórych z nas nie będzie stać na leki. Mnie jeszcze stać,
jeszcze mogę sobie pozwolić na luksus przyjmowania bezpiecznych tabletek.
Jednak pamiętajcie, że leki nie podnoszą nam samopoczucia, a pozwalają żyć -
żyć nam i organom podarowanym przez Kogoś…
Ktoś kto podejmuje takie decyzje w moim
odczuciu nie szanuje całej dziedziny medycyny jaką jest transplantologia, nas
biorców ale również dawców…. I mam nadzieje, że zmniejszenie cen przyjdzie
szybciej niż ktoś zapłaci za te decyzje najważniejszą cenę.
Jeśli uważacie podobnie i po prostu chcecie Nas, osoby po przeszczepie wesprzeć w apelu o tańsze leki to proszę o podpisanie petycji,:
http://www.petycje.pl/petycja/12705/sprzeciw_wobec_kolejnej_podwyzce_cen_lekow_immunosupresyjnych_dla_osob_po_transplantacji_narzsdow.html
