28. To już osiemnaście lat...

Najważniejsze z uczuć jakie mi dziś towarzyszą to ogromna wdzięczność. Za kilka godzin minie osiemnaście lat. Osiemnaście lat od momentu kiedy pierwszy raz zabiło we mnie nowe, zdrowe serce. Osiemnaście lat temu dostałam nowe Źycie.
Nikt wtedy chyba nie mògł nawet marzyć, że tak to wszystko pozytywnie się skończy. Miałam jeden procent na przeżycie, a I początki nie były usłane ròżami, no chyba że tymi pełnymi kolcòw.. Jestem, Żyje. Oddycham.... I jestem ogromnie wdzięczna.
Mojemu Dawcy I Jego Rodzinie- za decyzje. Nadal, mimo upływających lat, uważam że to nieamowite, że to bohaterstwo, że w obliczu zmagania się z tragedią po stracie bliskiej Osoby, Ktoś pomyślał o darowaniu narządòw aby tymsamym uratować mnie..
Jestem wdzięczna oczywiście Zespołowi Medycznemu- za to, że im się chciało. Za zmaganie się z przypadkiem beznadziejnym.. za to, że wierzyli, że warto. Za to, że walczyli tamtej nocy, za to że nie przestali walczyć I teraz kiedy tylko Ich potrzebuje..
Jestem wdzięczna Rodzicom I Bratu, że w tych najgorszych momentach nigdy nie pozwolili mi się poddać, a moja walka była Naszą. Mam najlepszych Rodzicòw na świecie I to kim dziś jestem, to że po prostu Jestem to ich zasługa...
Jestem wdzięczna losowi za to, że dał mi możliwość... Czasem nie daje, nie rozumiem dlaczego akurat mi dał, ale dziękuje.....
Jestem wdzięczna też Ludziom za wypełnienie mojego życia, za to że jest pełne Przyjaźni, Miłości... za to, że dzięki wielu Wam czuje, że żyje...
I jestem też wdzięczna sobie, że znajduje pasje, że ciągle mi się chce I że moje życiowe ADHD zasypia najwyżej na chwile...
Jeśli czegoś mogę chcieć to Żyć nadal... kolejną taką chwile, a może I dwie....

Post pisany za pomocą telefonu... wybaczcie więc jeśli nie wygląda jak powinien...

27. w Światowy dzień donacji i transplntacji wracam z wcale nie wesołym tematem

    Moim znajomym, bliskim i przyjaciołom długo zapowiadałam swój powrót na bloga. Przez kilkoro z nich byłam usilnie namawiana, bo wiedzą, że coś do powiedzenia zawsze mam, a ostatnio jakoś nie brak tematów by mówić. Mam wrażenie, że coraz to więcej tematów, na który mówić nie tyle można, co się powinno… O ile oczywiście coś się do powiedzenia ma.

Dzisiejszy dzień nie jest przypadkowy, i jeśli powrót, to właśnie dziś.

    26 październik jest  Światowym dniem transplantacji i donacji..

   Bez transplantacji nie doświadczyłabym niczego, co jest moim udziałem przez ostatnie osiemnaście lat. Bez przeszczepiania, po prostu by mnie tutaj nie było, bez krwi podarowanej przez kogoś także… Mój przeszczep był ostatecznością, bez przeszczepu moje życie, podobnie jak życie wielu, nie miałoby swojej kontynuacji…

Przeszczep nie odbyłby się bez dawcy, nie odbyłby się również bez: transplantologów, anestezjologów, pielęgniarek  – słowem: specjalistów. Ludzi, którzy swoje życie, w każdym razie jego znaczną część poświęcili na zdobywaniu wiedzy, umiejętności, na nauce ratowania człowieka.

To dzięki decyzji rodziny dawcy, dzięki medycznym umiejętnościom żyję. Żyję także dzięki lekom…

Lekom, które towarzyszą mi od osiemnastu lat, nieprzerwanie, każdego dnia. Każdego dnia, niezależnie od tego w jakim jestem nastroju, czym jestem zajęta, zaczynam dzień i żegnam tabletkami. I dziś właśnie o tabletkach.

    W tym roku nasz kraj po raz czwarty obiegła informacja o drożejących lekach dla osób po przeszczepie.

Mam wrażenie, że przez niektórych jesteśmy niezrozumiani, nasz bunt, protesty, petycje traktuje się czasem jako „widzi im się”.

Początki mojego bycia po przeszczepie, pierwszy rok po transplantacji to była walka, walka wymienionych i nie wymienionych specjalistów, moich Rodziców i mnie samej, o mnie, o moje zdrowie. Początki pamiętam jako ciągłą niepewność. Pierwszy mój powrót do domu to głównie leżenie w łóżku, słuchanie czytanych książek i ogromne ilości leków. Leków których spis wisiał przyczepiony magnezami do lodówki, na dwóch kartkach A4. W ciągu doby miałam tylko jedną godzinę bez leków.

I mimo, że nigdy nie buntowałam się przed zażywaniem leków, to buntował się mój organizm… Najgorzej było z jednym rodzajem leków immunosupresyjnych – najważniejszych. Mój organizm kiedy zbliżała się godzina wzięcia tabletek wszczynał alarm. Wymiotowałam nie tylko po ale i przed tabletkami z czasem mój organizm zaczął cierpieć z powodów skutków ubocznych tych tabletek.

Dlatego kiedy po jakimś czasie w Polsce zaczęto wprowadzać eksperymentalnie inny lek immunosupresyjny, byłam jednym z pierwszych pacjentów, który na niego ,,przeszedł” . Zostałam wybrana bo lekarze nie widzieli możliwości abym kontynuowała zażywanie poprzedniego leku. Od tamtego momentu połykanie tabletek przestało wiązać się z traumą i mogę je brać zwyczajnie. Tabletki te okazały się też tymi, które przynoszą mniej skutków ubocznych niż poprzednie.

Mając w pamięci tamte doświadczenia, pamiętając reakcje swojego organizmu, nadmierne owłosienie ciała, przerastające dziąsła, problemy z nerkami i bóle brzucha, zastanawiam się jakim sposobem niektórzy tak usilnie próbują wcisnąć w nasze apteczki, a w zasadzie w naszą codzienność: zamienniki. Zamienniki, którym nie ufa nikt. Zamienniki, które według niektórych są nieprzebadane, niesprawdzone i na które lekarze nie mają pojęcia jak zareagują nasze organizmy...

Fakt, każdy organizm reaguje inaczej ale jak mają leczyć nas lekarze czymś czego działania czy skutków ubocznych nie znają?

To zbyt skomplikowane, zbyt trudne i jeśli komuś ufamy My po przeszczepie to Naszym specjalistom… naszym transplantologom, lekarzom – bo to Nasi Lekarze dobierali leki indywidualnie do potrzeb naszych organizmów, nie potrzeb portfeli czy wymysłów polityków…

Kiedy słucham tych ostatnich to mam wrażenie, że jesteśmy traktowani jako uparci, pazerni pacjenci -  po prostu lubimy brać leki najdroższe, leki sprowadzane….

Mi osobiście jest wszystko jedno czy mój lek pochodzi z Japonii, Stanów Zjednoczonych czy maleńkiej wysepki, ale nie jest mi obojętne to co myśli na temat tego czy innego leku środowisko transplantologów, nie obojętne mi jest też z jakiego powodu lek ten czy inny, będę musiała zmienić. Jeśli będzie taka konieczność z powodów medycznych - nie ma problemu, jestem w stanie zgodzić się nawet na „eksperyment”, ale nie zgadzam się na eksperymentowanie z moim organizmem tylko dlatego, że jeden czy drugi pan uparcie podnosi ceny leków… Jeśli na coś jestem pazerna to na życie.

    Już raz z powodów politycznych transplantologia miała swój gorszy czas i swoje załamanie, już raz ilość przeszczepów drastycznie spadła. Ufam, że teraz tak się nie wydarzy ale wiem, że nie każdy po przeszczepie ma możliwość pracować – renta z kolei jest tak śmiesznie mała, że niektórych z nas nie będzie stać na leki. Mnie jeszcze stać, jeszcze mogę sobie pozwolić na luksus przyjmowania bezpiecznych tabletek. Jednak pamiętajcie, że leki nie podnoszą nam samopoczucia, a pozwalają żyć - żyć nam i organom podarowanym przez Kogoś…

Ktoś kto podejmuje takie decyzje w moim odczuciu nie szanuje całej dziedziny medycyny jaką jest transplantologia, nas biorców ale również dawców…. I mam nadzieje, że zmniejszenie cen przyjdzie szybciej niż ktoś zapłaci za te decyzje najważniejszą cenę.  

Jeśli uważacie podobnie i po prostu chcecie Nas, osoby po przeszczepie wesprzeć w apelu o tańsze leki to proszę o podpisanie petycji,: 

http://www.petycje.pl/petycja/12705/sprzeciw_wobec_kolejnej_podwyzce_cen_lekow_immunosupresyjnych_dla_osob_po_transplantacji_narzsdow.html

26. Ćwierćwiecze najpiękniejszej Orkiestry świata!

Opadają emocje po 25 Finale Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Jak co roku było kolorowo, wesoło, głośno – choć jak się okazało są takie zakątki Warszawy w których było wyjątkowo cicho. Gdyby nie fakt, że siedzibę telewizji polskiej odwiedziłam rok temu, myślałabym że są schowani za siedmioma górami i tyloma samymi morzami, że Orkiestrowe granie do nich nie dotarło. No nic, po prostu wstyd. Nie dlatego, że nie pokazali Jurka, dyrygenta Orkiestry którego mają prawo lubić i nie lubić ale dlatego, że nie pokazali charytatywnego działania miliona zaangażowanych rodaków – nie pokazali jak pięknie umiemy jednoczyć się w czynieniu dobra. Dobra, nie dla siebie, a dla wszystkich. Zakupiony sprzęt medyczny trafi przecież do państwowych placówek, dostępnych dla każdego, a nie zamkniętych za żelaznym murem twierdz. Właśnie dlatego wstyd.    

Żenującym jest, że na mapie naszego kraju, kontynentu, ba nawet świata rozbrzmiała w jeden dzień, ta sama Orkiestra, a w telewizji Nas pominięto. O tym, że nas wszystkich nie pokazano dowiedziałam się od ludzi, którzy przychodzili i w ramach pocieszenia, rekompensaty i solidarności wrzucali do puszek jeszcze więcej… po to aby pokazać Nam solidarność, tym innym niezgodę na takie działanie. Ci ludzie nie chcieli nas pominąć, przemilczeć, chcieli być z Nami i tą solidarność będzie widać w wyniku Orkiestry podanym 8 marca, a potem sprzęcie. Sprzęcie dla Nas wszystkich, dla smutnych panów i pań z telewizji polskiej też. 

Ja poczułam się doceniona bardzo, choć do domu wracałam padnięta, to w busie zasypiałam z realnym, wielkim uśmiechem.

Tego dnia budzik postawił mnie, a raczej tej nocy  zwlókł mnie do życia o 2 – a po 3 siedziałam już w busie do Warszawy. Od samego rana, do późna napełniałam swoją puszkę, podrygiwałam na koncertach, czerpałam energię i radość ze wspólnego przeżywania dnia z Przyjaciółmi i z ludźmi, którzy zdecydowali się na chwilę przy mojej puszcze zatrzymać. Bo trzeba przyznać, że Ci byli wspaniali. Każdy chętnie się uśmiechał, rozmawiał, wspomagał i nie tylko pieniążkami, bo byli też Ludzie, którzy specjalnie zapakowali plecak w ciepłe herbaty i ciasto marchewkowe aby wspomóc mnie i moich Przyjaciół w zbieraniu. Dziękuje Łódź! :*

I właśnie to wspomnienie i setki innych mam w głowie kiedy myślę „Orkiestra”, przed oczami nie widzę smutnego prezesa, a Amelkę, Łukasza, panie Jadzie (które na jednym z pierwszych Finałów przekazały obrączkę na antenie telewizji) i widzę też setki innych wolontariuszy, ale też dzieciaków i seniorów, którym sprzęt pomoże w uratowaniu zdrowia lub życia.

To właśnie dla nich, a nie dla polityków angażuję się co roku w WOŚP, to dla poczucia dobra, dla tego aby wiedzieć, że zrobiłam cokolwiek- cokolwiek by komuś było lepiej…

Mam poczucie, 100% przekonanie, że właśnie TO ma sens. Jeśli z czegoś jestem dumna, z tego mojego dwudziestodziewięcioletniego życia to właśnie z tego. Jestem prawdziwie dumna, że jestem częścią Orkiestry….     

fot. K.Mazurek - dziękuje :) 

25. postanów TO!

    Kilka godzin Nowego Roku, już trwa w najlepsze. Witam ten rok, tak jak każdy poprzedni- znanym przez wielu sposobem. W każdym razie znanym przez fanów muzyki, z Toplistą graną w Trójce Polskiego Radia. Ostatnimi czasy momentami mocno rozmijam się z tym radiem ale to na szczęście zostało, ciągle i nadal trwa pierwszego stycznia, najpiękniejsza, wybrana przez słuchaczy muzyka.

W tym roku po raz pierwszy zanotuję kilka spraw, które chciałabym osiągnąć, których chciałabym doświadczyć, spróbować czy zmienić – nie są to standardowe postanowienia Noworoczne bo w zasadzie nie postanawiam ze względu na datę, po prostu zawsze mam swoje plany, marzenia czy jakkolwiek to brzmi cele.. A ostatnio jakoś ich dużo.

 

jedno z najpiękniejszych miejsc... kocham TU wracać..

    Moim najważniejszym, rok rocznie  stawianym sobie celem, marzeniem i planem jest Być, być nadal, w miarę zdrowa, spełniająca się i silna. Czego sobie i Wam na ten Nowy Rok życzę…

Jednak nim życzenia, poproszę Was o drobiazg.

Jak już planujecie, postanawiacie lub właśnie wcale to weźcie pod uwagę to jedno - postarajcie się zadbać o zdrowie.

Nie będę Was namawiać do ćwiczeń, wysiłku – bo do tego namawiają Was piękniejsi, silniejsi i tacy, którzy świecą przykładem, do diet też nie…. Ale przebadajcie się!

Raz w roku – nie zaszkodzi, pomóc może zawsze ba to może Was ocalić.

W październiku różowe wstążeczki są widoczne wszędzie, a kobiety namawiane do badania różnym sposobem – a i tak większość uzna, że to przesłanie nie do nich, że przecież im nic nie jest, że przecież one walczą z rozliczeniami w pracy albo sprawunkami dla domu więc kiedy… dlatego właśnie zaplanujcie TERAZ. 

    Teraz możecie to sobie zaplanować – WSZYSCY. Niezależnie od wieku, płci i stanu zdrowia – zapisanie się do lekarza, pobranie krwi, przebadanie – każdemu wedle jego własnych potrzeb, naprawdę zbyt wiele Was nie będzie kosztować… w każdym razie znacznie mniej niż wtedy kiedy będzie „za późno”. Znajdźcie czas, znajdźcie w sobie odwagę – i nim powiecie, że Wam to przecież nigdy nic nie było to przypomnę, że właśnie kiedyś może się okazać, że nigdy się właśnie skończyło – i należy o zdrowie zawalczyć…. A znacznie lepiej przebadać się i stwierdzić, że wszystko dobrze lub, że tylko drobiazg niż nie przebadać i usłyszeć, że o te kilka miesięcy za późno… Nie chodzenie do lekarzy nie sprawia, że jesteśmy zdrowi, sprawia jedynie, że jesteśmy mniej świadomi…

Jeśli się boicie to uwierzcie, że większość się boi – i lepiej się bać na zapas niż bać kiedy wynik jest poważnie zły i nie walczymy z małym chochlikiem, a poważnie wielkim POTWOREM…

Więc jeśli możecie to miejcie, chciejcie mieć na to wpływ…

Wielu ludzi nie ma i często totalnie nie ze swojego przegapienia.

 I owszem świetnie się żyje – zawsze będę to powtarzać – z uratowanym życiem, ale wiem też, że nie każdy doświadcza jego uratowania..

Czyli właśnie tego Wam życzę – zdrowia! I czasu na najważniejsze: na zadbanie o siebie, na miłość, na przyjaźń, na pasje i marzenia. Życzę Wam aby TO czego Wam brakuje stało się rzeczywistością, aby ten 2017 miał w sobie tyle uśmiechu ile tylko zdołacie zmieścić na Waszych twarzach i sercach!