27. w Światowy dzień donacji i transplntacji wracam z wcale nie wesołym tematem

    Moim znajomym, bliskim i przyjaciołom długo zapowiadałam swój powrót na bloga. Przez kilkoro z nich byłam usilnie namawiana, bo wiedzą, że coś do powiedzenia zawsze mam, a ostatnio jakoś nie brak tematów by mówić. Mam wrażenie, że coraz to więcej tematów, na który mówić nie tyle można, co się powinno… O ile oczywiście coś się do powiedzenia ma.

Dzisiejszy dzień nie jest przypadkowy, i jeśli powrót, to właśnie dziś.

    26 październik jest  Światowym dniem transplantacji i donacji..

   Bez transplantacji nie doświadczyłabym niczego, co jest moim udziałem przez ostatnie osiemnaście lat. Bez przeszczepiania, po prostu by mnie tutaj nie było, bez krwi podarowanej przez kogoś także… Mój przeszczep był ostatecznością, bez przeszczepu moje życie, podobnie jak życie wielu, nie miałoby swojej kontynuacji…

Przeszczep nie odbyłby się bez dawcy, nie odbyłby się również bez: transplantologów, anestezjologów, pielęgniarek  – słowem: specjalistów. Ludzi, którzy swoje życie, w każdym razie jego znaczną część poświęcili na zdobywaniu wiedzy, umiejętności, na nauce ratowania człowieka.

To dzięki decyzji rodziny dawcy, dzięki medycznym umiejętnościom żyję. Żyję także dzięki lekom…

Lekom, które towarzyszą mi od osiemnastu lat, nieprzerwanie, każdego dnia. Każdego dnia, niezależnie od tego w jakim jestem nastroju, czym jestem zajęta, zaczynam dzień i żegnam tabletkami. I dziś właśnie o tabletkach.

    W tym roku nasz kraj po raz czwarty obiegła informacja o drożejących lekach dla osób po przeszczepie.

Mam wrażenie, że przez niektórych jesteśmy niezrozumiani, nasz bunt, protesty, petycje traktuje się czasem jako „widzi im się”.

Początki mojego bycia po przeszczepie, pierwszy rok po transplantacji to była walka, walka wymienionych i nie wymienionych specjalistów, moich Rodziców i mnie samej, o mnie, o moje zdrowie. Początki pamiętam jako ciągłą niepewność. Pierwszy mój powrót do domu to głównie leżenie w łóżku, słuchanie czytanych książek i ogromne ilości leków. Leków których spis wisiał przyczepiony magnezami do lodówki, na dwóch kartkach A4. W ciągu doby miałam tylko jedną godzinę bez leków.

I mimo, że nigdy nie buntowałam się przed zażywaniem leków, to buntował się mój organizm… Najgorzej było z jednym rodzajem leków immunosupresyjnych – najważniejszych. Mój organizm kiedy zbliżała się godzina wzięcia tabletek wszczynał alarm. Wymiotowałam nie tylko po ale i przed tabletkami z czasem mój organizm zaczął cierpieć z powodów skutków ubocznych tych tabletek.

Dlatego kiedy po jakimś czasie w Polsce zaczęto wprowadzać eksperymentalnie inny lek immunosupresyjny, byłam jednym z pierwszych pacjentów, który na niego ,,przeszedł” . Zostałam wybrana bo lekarze nie widzieli możliwości abym kontynuowała zażywanie poprzedniego leku. Od tamtego momentu połykanie tabletek przestało wiązać się z traumą i mogę je brać zwyczajnie. Tabletki te okazały się też tymi, które przynoszą mniej skutków ubocznych niż poprzednie.

Mając w pamięci tamte doświadczenia, pamiętając reakcje swojego organizmu, nadmierne owłosienie ciała, przerastające dziąsła, problemy z nerkami i bóle brzucha, zastanawiam się jakim sposobem niektórzy tak usilnie próbują wcisnąć w nasze apteczki, a w zasadzie w naszą codzienność: zamienniki. Zamienniki, którym nie ufa nikt. Zamienniki, które według niektórych są nieprzebadane, niesprawdzone i na które lekarze nie mają pojęcia jak zareagują nasze organizmy...

Fakt, każdy organizm reaguje inaczej ale jak mają leczyć nas lekarze czymś czego działania czy skutków ubocznych nie znają?

To zbyt skomplikowane, zbyt trudne i jeśli komuś ufamy My po przeszczepie to Naszym specjalistom… naszym transplantologom, lekarzom – bo to Nasi Lekarze dobierali leki indywidualnie do potrzeb naszych organizmów, nie potrzeb portfeli czy wymysłów polityków…

Kiedy słucham tych ostatnich to mam wrażenie, że jesteśmy traktowani jako uparci, pazerni pacjenci -  po prostu lubimy brać leki najdroższe, leki sprowadzane….

Mi osobiście jest wszystko jedno czy mój lek pochodzi z Japonii, Stanów Zjednoczonych czy maleńkiej wysepki, ale nie jest mi obojętne to co myśli na temat tego czy innego leku środowisko transplantologów, nie obojętne mi jest też z jakiego powodu lek ten czy inny, będę musiała zmienić. Jeśli będzie taka konieczność z powodów medycznych - nie ma problemu, jestem w stanie zgodzić się nawet na „eksperyment”, ale nie zgadzam się na eksperymentowanie z moim organizmem tylko dlatego, że jeden czy drugi pan uparcie podnosi ceny leków… Jeśli na coś jestem pazerna to na życie.

    Już raz z powodów politycznych transplantologia miała swój gorszy czas i swoje załamanie, już raz ilość przeszczepów drastycznie spadła. Ufam, że teraz tak się nie wydarzy ale wiem, że nie każdy po przeszczepie ma możliwość pracować – renta z kolei jest tak śmiesznie mała, że niektórych z nas nie będzie stać na leki. Mnie jeszcze stać, jeszcze mogę sobie pozwolić na luksus przyjmowania bezpiecznych tabletek. Jednak pamiętajcie, że leki nie podnoszą nam samopoczucia, a pozwalają żyć - żyć nam i organom podarowanym przez Kogoś…

Ktoś kto podejmuje takie decyzje w moim odczuciu nie szanuje całej dziedziny medycyny jaką jest transplantologia, nas biorców ale również dawców…. I mam nadzieje, że zmniejszenie cen przyjdzie szybciej niż ktoś zapłaci za te decyzje najważniejszą cenę.  

Jeśli uważacie podobnie i po prostu chcecie Nas, osoby po przeszczepie wesprzeć w apelu o tańsze leki to proszę o podpisanie petycji,: 

http://www.petycje.pl/petycja/12705/sprzeciw_wobec_kolejnej_podwyzce_cen_lekow_immunosupresyjnych_dla_osob_po_transplantacji_narzsdow.html